Ce înseamnă să trăiești cu demențăPexels

Peste 225,000 de persoane dezvoltă demență în fiecare an - aproximativ o persoană la fiecare trei minute. Pentru moment, 850,000 de oameni în Marea Britanie trăiesc cu demență. Această cifră va crește la două milioane până în 2051. Conversaţie

Demența este o boală progresivă a creierului care afectează în principal persoanele în vârstă - deși nu este o parte „normală” a îmbătrânirii. Din cele 850 000 de cazuri cunoscute de demență din Marea Britanie, aproximativ 40,000 au vârsta sub 65 de ani.

Este o colecție de boli ale creierului - cu Alzheimer este cel mai frecvent - și nu este doar despre pierderea memoriei. Toată lumea o experimentează diferit, de la schimbarea comportamentului, până la dificultăți în procesarea conversațiilor, până la confuzie cu privire la sarcinile de zi cu zi - cum ar fi să înveți cum să faci o ceașcă de ceai.

În calitate de universitari care cercetează în acest domeniu cu alte organizații, lucrăm direct alături de persoanele care trăiesc cu demență, precum și de îngrijitorii lor, familiile și comunitățile. Și, deși înțelegem multe despre boală - inclusiv modul în care aceasta afectează sănătatea unei persoane și impactul pe care îl poate avea asupra vieții sale personale - nu știm cum este să trăiești cu demență, zi de zi.

Gimnastică și înot

Acesta este motivul pentru care este esențial să îi ascultăm pe cei care o pot spune așa cum este - despre care se referă o mare parte a cercetării noastre. Susan Small, care era asistentă în domeniul demenței și îngrijitoare, spune:


innerself abonare grafică


Oamenii nu ar trebui să fie definiți de demența lor, ci să li se ofere oportunități și experiențe pentru a se bucura de viață și relații - și, într-adevăr, să-și asume din nou câteva riscuri. Trebuie să învățăm să ascultăm mai mult ceea ce ne spune persoana cu demență.

Este important ca oamenii să obțină un diagnostic corect, precoce, atâta timp cât este urmărit cu informații și asistență în timp util. Prea puține informații îi pot lăsa pe persoana cu demență și pe cei apropiați, simțindu-se prost pregătiți - totuși, prea multe informații îi pot lăsa pe oameni temători de viitorul lor.

Barbara Dow, care a avut grijă de soțul ei Al și este acum militant al demenței, este de acord, subliniind că un diagnostic în timp util le-a permis să planifice viitorul împreună. Acest lucru însemna că ar putea să se mute de casă pentru a fi mai aproape de familie și facilități, unde amândoi ar putea continua hobby-uri mult iubite, cum ar fi dansul. Ea a spus:

Al a continuat să ducă o viață plină la capătul abilităților sale. Dacă nu putea dansa, atunci putea merge la sală și înota.

De asemenea, ea vorbește despre umor, diminuând frustrarea și menținând stima de sine:

S-ar putea să uite cine tocmai vorbise la telefon. Obișnuiam să spunem că este domnul sau doamna Whatsit, să râdem împreună despre asta și apoi aș forma 1471.

Viața mea, condițiile mele

Persoanele care trăiesc cu demență - și îngrijitorii lor - vorbesc, de asemenea, despre necesitatea de a sublinia ceea ce se realizează, mai degrabă decât ceea ce nu este.

Ken Clasper, inginer universitar, a fost diagnosticat cu demență Lewy Body la vârsta de 56 de ani. Acesta este același tip de demență pe care actorul îl are Robin Williams avea și poate provoca depresie, paranoia, boala Parkinson și confuzie.

Clasper ne-a spus că, deși ar putea avea nevoie de mai mult timp pentru a prelucra informațiile, „vă rog să nu răspundeți pentru mine, doar acordați-mi timp”. El sugerează că este important, de asemenea, pentru ceilalți să cunoască persoana cu demență și, de exemplu, interesele și pasiunile sale pe tot parcursul vieții. Este un iubitor de natură și fotograf și a cumpărat echipamente care îl ajută să continue să facă fotografii.

Alte persoane cu demență au vorbit despre faptul că se bucură să fie singuri în aer liber și, deși acest lucru poate provoca o anumită anxietate de înțeles pentru prieteni și familie, ei subliniază importanța de a putea „continua viața în felul lor” - cu familia și comunitatea a sustine.

Învățarea adaptării

Aceste experiențe arată că o mare parte a vieții cu demență se referă la cicluri de pierdere și ajustare, de schimbare și adaptare - și de rezoluție parțială. Parțial, pentru că viața nu rămâne la fel - ne schimbăm și ne schimbăm în funcție de circumstanțe, deoarece o boală progresivă este experimentată și trăită.

Ca Campania Societății Alzheimer să ne unim împotriva demenței descrie succint modul în care această boală nediscriminată poate afecta pe oricine.

Modul în care o persoană ar putea trăi cu demență depinde de cine este, de propriul diagnostic individual, precum și de rețeaua și conexiunile sale de asistență. Dar este important să ne amintim că oamenii pot și trăiesc bine cu demența.

Desigur, vor exista vârfuri și jgheaburi, zile bune și rele, dar mai degrabă decât să vezi pe toți cei cu demență ca „suferinzi” sau „luptători curajoși” ai unei boli debilitante, este important să ne amintim că demența poate fi trăită cu de asemenea. Pentru a face acest lucru, trebuie să ascultăm și să învățăm de la cei care știu cum este cu adevărat - acei oameni care au experiența trăită efectiv.

Despre autor

Catherine Bailey, Senior Research Fellow în sănătate publică și bunăstare, Universitatea Northumbria, Newcastle; Katie Brittain, profesor asociat la îmbătrânire și sănătate, Universitatea Northumbria, Newcastle, și Sue Tiplady, lector principal asistență medicală pentru adulți, Universitatea Northumbria, Newcastle

Acest articol a fost publicat inițial Conversaţie. Citeste Articol original.

Cărți asemănătoare:

at InnerSelf Market și Amazon