Să-i spunem Sophie. Descrierea pe care o vom oferi ar putea fi cea a oricărei femei care se află pe spectrul autist fără să știe. Deoarece sunt inteligente și obișnuite să compenseze impedimentele de comunicare de care s-ar putea să nu fie conștienți în mod conștient, aceste femei alunecă prin crăpăturile procedurilor noastre de diagnosticare încă prea ineficiente.
Studiile au arătat că o femeie din nouă bărbați este diagnosticată cu așa-numitul autism „cu funcționare ridicată”, adică autism fără dizabilități intelectuale. Dacă comparăm acest lucru cu singura femeie pentru fiecare patru bărbații diagnosticați cu autismul „cu funcționare scăzută” mai ușor de identificat, ne putem imagina cu ușurință că multe femei autiste rămân nediagnosticate.
Astăzi, Sophie, care locuiește în Franța, are un interviu de angajare. Dacă ai putea să o vezi răsucindu-și nervos părul, ai putea crede că este neliniștită, ca și cum ar fi oricine în circumstanțe. Te-ai înșela. Sophie este de fapt la un pas de atac de panică. La 27 de ani, tocmai și-a pierdut slujba de agent de vânzări din cauza greșelilor repetate ale casei de marcat - și este a opta oară în ultimii trei ani. I-a plăcut matematica la universitate și este profund rușinată. Speră că persoana care angajează nu va aduce subiectul - nu are nicio justificare pentru eșecurile sale profesionale și știe că este incapabilă să inventeze unul.
Învățând contabilitatea singură acasă
Dorința lui Sophie este îndeplinită: intervievatorul o întreabă în schimb despre timpul petrecut la universitate. Ușurată, ea se lansează fericită într-o explicație a tezei sale de masterat despre modelarea meteorologică, dar el o întrerupe brusc, clar iritat. El vrea să știe de ce solicită un loc de muncă temporar ca asistent contabil atunci când nu are experiență sau pregătire.
Deși inima îi zboară sălbatic, Sophie reușește să-și păstreze calmul, explicând că s-a învățat contabil acasă seara. Ea descrie excelentul MOOC (curs online) pe care l-a găsit pe site-ul francezilor Conservatorul Național de Arte și Meserii, și îi spune cum una dintre întrebările pe care i le-a adresat profesorului pe forum a dus la o dezbatere fascinantă asupra conceptului de cheltuieli de amortizare.
Sophie nu se pricepe să ghicească ce gândesc oamenii, dar înțelege din felul în care bărbatul se uită la ea că el crede că minte. Copleșită, se simte mai slabă după minut. Ea îi urmărește buzele mișcându-se, dar nu înțelege ce spune. Zece minute mai târziu, ea este pe stradă, fără să-și amintească cum sa încheiat interviul. Ea tremură și reține lacrimile. Se blestemă singură, întrebându-se cum cineva ar putea fi atât de prost și patetic.
Se urcă într-un autobuz aglomerat, legănându-se sub mirosurile puternice ale parfumurilor purtate de cei presați în jurul ei. Când autobuzul frânează brusc, ea își pierde echilibrul și se lovește de un coleg de pasageri. Își cere scuze abundent și coboară în grabă. În goana ei, se împiedică din nou și cade pe trotuar. „Trebuie să mă ridic, toată lumea se uită”, crede ea, dar corpul ei refuză să se supună. Nu mai poate vedea corect și nici nu își dă seama că propriile lacrimi o orbesc. Cineva sună la o ambulanță. Sophie se trezește într-o unitate psihiatrică. Ea va fi diagnosticată greșit cu o tulburare psihologică și i se vor administra medicamente care nu îi vor rezolva problemele.
Un mod unic de gândire, gust pentru singurătate, pasiuni intense
Povestea lui Sophie este tipică vieților haotice conduse de femei al căror autism rămâne nediagnosticat deoarece se află în acea parte a spectrului în care semnele sunt mai puțin evidente. În ciuda capacităților sale cognitive impresionante - cum ar fi abilitatea de a-și învăța un domeniu de cunoaștere complet nou - Sophie nu are nicio idee despre propriile sale talente și nici cei din jurul ei, sau doar rar. Prinsă într-un mediu social extrem de critic față de ceea ce o face unică, cum ar fi modul ei neobișnuit de a gândi, gustul pentru singurătate și intensitatea pasiunilor sale, Sophie este extrem de conștientă că acestea sunt văzute ca neajunsuri.
Dacă Sophie ar putea primi diagnosticul corect de autism cu funcționare înaltă, ar înțelege în cele din urmă modul în care funcționează mintea ei. Ar putea întâlni alți adulți cu autism și să învețe de la experiența lor pentru a o ajuta să-și depășească propriile dificultăți.
Autismul se caracterizează prin dificultăți sociale și comunicative, interese specifice despre care persoanele cu autism sunt capabile să vorbească ore în șir (cum ar fi modelarea meteorologică, în cazul lui Sophie) și comportamente stereotipe. Există, de asemenea diferențe de percepție, cum ar fi hipersensibilitate la mirosuri sau sunete, sau, dimpotrivă, sensibilitate redusă la durere. Se crede că autismul afectează în jur unul din o sută de oameni.
70% dintre persoanele cu autism au inteligență normală sau superioară. Această formă de autism este denumită în general autism cu funcționare ridicată, conform celei mai recente versiuni a „bibliei” tulburărilor psihiatrice, DSM 5 (Manual de diagnosticare și statistic al tulburărilor mintale). În această versiune, toate referințele la categoriile mai vechi au fost eliminate, inclusiv sindromul Asperger. Termenul Asperger este folosit și astăzi în unele țări, totuși, chiar dacă toate tipurile de autism sunt acum grupate într-un singur spectru și clasificate în funcție de severitatea simptomelor.
Sprijin adecvat pe tot parcursul școlii
În mod ideal, Sophie ar fi fost diagnosticată în copilărie. Ea ar fi putut beneficia de sprijin specializat pe tot parcursul școlii, așa cum se impune prin lege Franţa și alte țări. Acest sprijin ar fi făcut-o mai puțin vulnerabilă, oferindu-i instrumentele pentru a se apăra de agresiunea din curtea școlii și ajutând-o să învețe cu metode de predare adaptate modului său de gândire. La ieșirea din școală, diagnosticul ei i-ar fi deschis accesul la drepturile muncii, cum ar fi statutul de lucrător cu handicap, care ar fi ajutat-o să își găsească un loc de muncă adaptat. Viața lui Sophie ar fi fost mai simplă și ar fi mai liniștită cu ea însăși.
Dar problemele Sophiei sunt duble. Nu numai că este autistă, dar este și o femeie. Dacă obținerea unui diagnostic este deja dificil pentru bărbați, este și mai dificil pentru femei. Inițial, se credea că autismul afectează foarte rar femeile. Această idee eronată, care a ieșit dintr-un Studiu din 1943 realizat de Léo Kanner (primul psihiatru care a descris sindromul), a fost întărit de abordarea psihanalitică dominantă de mult timp. Criteriile care definesc simptomele autiste s-au bazat pe observații la băieți.
Mai târziu, când știința a înlocuit psihanaliza ca model dominant, studiile au fost efectuate în mare parte pe copii de sex masculin, reducând astfel șansele de a recunoaște autismul așa cum se manifestă la femei. Acest fenomen, prezent și în alte zone ale știință și medicină, are implicații de anvergură astăzi.
Rezultate similare ale testelor pentru băieți și fete
Pentru a diagnostica tulburarea spectrului autist (TSA), medicii și psihologii evaluează criteriile cantitative folosind teste și chestionare, dar și criterii calitative, cum ar fi interesele, mișcările stereotipate, dificultățile cu contactul vizual și limbajul și izolarea. Dar, în timp ce fetele cu autism arată rezultate similare testelor cu băieții cu autism, manifestarea clinică a stării lor diferă, cel puțin în cazurile în care limba a fost dobândită.
Cu strategiile de imitație socială, de exemplu, fetele cu autism au mai puține probleme de a-și face prieteni decât băieții cu autism; au interese aparent mai obișnuite decât băieții (de exemplu, caii, mai degrabă decât hărțile metroului); în timp ce sunt mai puțin neliniștiți decât băieții, aceștia sunt mai vulnerabili la tulburările de anxietate mai puțin vizibile și sunt mai abili în camuflarea lor comportamente rituale stereotipe și liniștitoare. Cu alte cuvinte, autismul lor este mai puțin invadator, ceea ce înseamnă că simptomele lor sunt mai puțin evidente pentru familiile, profesorii și medicii lor.
{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}
Biologia și mediul explică aceste diferențe și, în acest caz, este imposibil să separi natura de hrană. În ceea ce privește natura argumentului, există unele ipoteze că fetele sunt mai bine echipate pentru cunoaștere socială și mai aptă la rolurile de îngrijire. Acest lucru ar explica de ce par să fie mai interesați de animați (pisici, vedete, flori) decât de cei neînsuflețiți (mașini, roboți, rețele feroviare).
Când vine vorba de îngrijire, fetele și băieții nu sunt crescuți în același mod. Comportamentele acceptabile din punct de vedere social diferă în funcție de sex. Deși copiii autiști sunt mai rezistenți la acest fenomen, presiunea de a se conforma este atât de puternică încât încetează să le influențeze comportamentul, așa cum este ilustrat în cazul Gunilla Gerland. În calitate de fată, această suedeză nu voia să poarte inele sau brățări pentru că ura felul în care se simțea metalul pe pielea ei. Observând că adulților nu le-ar fi putut da seama că unei fetițe s-ar putea să nu-i placă aceste lucruri, s-a resemnat să primească cadouri de bijuterii și chiar a învățat să mulțumească dătătorului, înainte de a ascunde obiectul într-o cutie cu cea mai scurtă ocazie.
Calificat în arta camuflajului
Pe măsură ce fetele autiste cresc, diferența dintre modul în care se manifestă starea lor și cea a băieților se mărește. Ca adulți, unele femei autiste pot deveniți extrem de calificați în arta camuflajului, ceea ce explică utilizarea termenului „handicap invizibil” pentru a descrie anumite tipuri de autism cu funcționare înaltă. De altfel, acesta este sensul titlului romanului grafic al lui Julie Dachez din 2016, Diferența invizibilă (Delcourt).
Tot mai multe femei își descoperă starea lor mai târziu în viață și împărtășind experiența lor. Din septembrie 2016, Asociația Francofonă a Femeilor Autiste (Asociația francofonă a femeilor autiste, sau AFFA) a luptat pentru recunoașterea modurilor specifice de manifestare a autismului la femei. În Franța se creează și o societate învățată despre autism la femei, care reunește comunitățile generale și științifice, cu scopul de a promova dialogul dintre cercetători și femeile autiste.
Un chestionar specific pentru fete
Din punct de vedere istoric, personaje majore în cercetarea autismului credeau că există o prevalență semnificativă la femei. Austriecul Hans Asperger (pentru care este numit sindromul) a propus ideea încă din 1944, la fel ca și psihiatrul britanic Aripa Lorna, încă din 1981. Dar este doar in ultimii ani comunitatea științifică a început cu adevărat să examineze dovezile.
Unii cercetători își propun să înțeleagă mai bine caracteristicile specifice autismului la femei. De la începutul acestui an, voluntarii sunt invitați să participe într-un studiu despre „autismul la femei” realizat de Laurent Mottron, profesor în departamentul de psihiatrie de la Universitatea din Montreal (Canada), și Pauline Duret, doctorand în neuroștiințe, în colaborare cu mine și Adeline Lacroix, care lucrează la École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) din Paris (Franța). Adeline Lacroix este masterandă în psihologie și a fost diagnosticată cu autism.
Alte studii încearcă să adapteze instrumentele de diagnostic pentru a fi utilizate cu subiecți de sex feminin. O echipă formată din oamenii de știință australieni Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett și Tony Attwood, și omul de știință polonez Agnieszka Rynkiewicz, perfecționează în prezent un chestionar specific pentru tinerele fete, Q-ASC („Chestionar pentru condițiile spectrului autist”). Ei și-au prezentat lucrările în mai 2017 la o conferință la San Francisco.
Deși a existat o serie inițială de rezultate interesante, cercetări actuale în caracteristicile specifice autismului la femei ridică mai multe întrebări decât răspunde. Cu toate acestea, confuzia ar putea fi considerată un pas necesar spre dobândirea de cunoștințe, cu condiția ca femeile afectate să poată contribui la cercetare și să își împărtășească punctul de vedere cu privire la direcția pe care ar trebui să o ia munca.
Cetățenii obișnuiți pot lucra, de asemenea, pentru a se asigura că fetele autiste au aceleași drepturi ca și omologii lor bărbați. Prin o mai bună înțelegere a diferitelor forme de autism, toată lumea poate contribui la o lume în care copiii și adulții cu autism își pot găsi locul și pot contribui la combaterea excluziunii prin crearea unei societăți incluzive.
Despre autori
Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des Hautes Études en Sciences Sociale (EHESS). Acest articol a fost co-scris de Adeline Lacroix, care lucrează cu Fabienne Cazalis și a fost recent diagnosticată cu sindromul Asperger. Studentă de masterat în psihologie în anul II, lucrează la o revizuire a literaturii științifice despre caracteristicile femeilor autiste cu funcționare înaltă. 
Traducere din franceză de Alice Heathwood pentru Fast for Word.
Acest articol a fost publicat inițial Conversaţie. Citeste Articol original.
Cărți asemănătoare:
at InnerSelf Market și Amazon
