Nota editorului: În timp ce acest articol se referă la un copil cu Asperger și mama ei, perspectivele, reflecțiile și înțelepciunea sa se pot aplica și tuturor, într-un fel sau altul. Consultați sfârșitul articolului pentru definițiile ASD, autismului, sindromului Asperger.

Deci am avut un diagnostic. Odată cu diagnosticul a apărut o etichetă. Speram că numirea idiosincrasiei lui Grace - acordarea ei titlului de persoană cu sindromul Asperger - ne va prezenta niște aliați, ne va deschide niște uși. În schimb, a devenit evident destul de repede că suntem singuri.

Am decis să caut câteva modele pozitive pentru Grace.

Căutarea pe Internet a unor persoane celebre cu Asperger s-a simțit ca un act extraordinar de calomnios: există nenumărate site-uri care atribuie diagnostice autiste sau AS unor nume de familie fără, din câte văd, dovezi sau confirmări de la subiecți.

Așa că m-am întors la Amazon pentru a căuta o carte pentru copii despre eroii autismului. Am găsit unul care i-a celebrat pe Albert Einstein, Hans Christian Andersen și Wassily Kandinsky: cel mai faimos om de știință din lume; cel mai faimos povestitor din lume; și unul dintre primii artiști abstracte (și creatorul unor opere deosebit de frumoase).

A-i spune lui Grace că împărtășea atributele cu toți a fost un moment de pură bucurie. Privind-o răsfoind paginile și văzând că creierul ei funcționa la fel ca și scriitorul din Mica Sirenă aproape că m-a emoționat până la lacrimi - era ca și cum ar fi descoperit o rudă de mult pierdută și bucata lipsă a puzzle-ului și oala de aur la capătul curcubeului, toate în același timp. Ar trebui să fie în fiecare bibliotecă școlară.

Mergând înainte cu minți diferite

Ideea că Grace aparținea unui grup de „minți diferite” mi-a rămas. Pentru o lungă perioadă de timp, am întors în minte gândurile despre artiști celebri, scriitori și actori care păreau să existe la o altitudine diferită, simțurile lor mai înțelepte și experiențele lor mai clare sau mai colorate și, adesea, mai dureroase.

Apoi am văzut un articol în New Scientist care a întrebat: „Oare ar fi putut fi boala mintală crearea speciei noastre?”

Multe afecțiuni, inclusiv schizofrenia și tulburarea bipolară, precum și condițiile de dezvoltare precum autismul, sunt cel puțin parțial moștenite de la părinții noștri. Dacă afectează în mod negativ șansele de supraviețuire a oamenilor, te-ai aștepta ca selecția naturală să le fi eliminat, dar în schimb ele persistă la niveluri ridicate.

Povestea m-a emoționat enorm și m-a înveselit. Afirmarea diferitelor minți și capacitatea omului de a se adapta și de a avansa ca specie prin îmbrățișarea lor s-au simțit ca o afirmație a fiicei mele. Am simțit că autorul, Kate Ravilious, îmi făcea semn să-mi arate antecedentele lui Grace, să-mi expună istoria personală alternativă și rolul ei.

Articolul a examinat persistența genelor asociate cu diferite tipuri de dezvoltare a creierului și a explorat rolul pe care ar fi putut să-l joace în a permite rasei noastre să înflorească. De la revoluții tehnologice care au început cu sulițe, la explozii de creativitate artistică care au început cu figuri sculptate timpurii și instrumente muzicale simple, la oameni neobișnuiți și creativi precum șamanii, articolul a prezentat talentele speciale din populație care au ajutat oamenii să ajungă până aici.

Dacă, în loc să ostracizăm oamenii cu minți neobișnuite, am putea învăța doar să-i prețuim, așa cum a sugerat Ravilious:

Dacă talentele speciale din populație i-au ajutat pe oameni să ajungă atât de departe, s-ar putea să avem nevoie de astfel de moduri diferite de gândire pentru a ne vedea în următoarele câteva mii de ani. Dacă trecutul ne învață ceva, omenirea prosperă prin adaptare.

Flip-side-ul handicapului: abilitate, talent și atenție la detalii

Profesorul Simon Baron-Cohen este directorul Autism Research Center de la Universitatea din Cambridge. Este aproape imposibil să eviți să dai peste numele său în orice explorare a autismului și a afecțiunilor conexe. Înapoi în 2009, el avertiza deja - potrivit unui articol de la BBC News - că perspectiva unui test prenatal pentru autism care ar permite cuplurilor să aleagă dacă să aibă un copil cu această afecțiune ar putea însemna și pierderea unor talente particulare în populației.

L-am urmărit pe profesorul Baron-Cohen - prin apeluri telefonice politice și e-mailuri către fermecătorul său asistent - pentru a-l întreba direct despre asta. Mi-a trimis un e-mail și, la întrebarea mea - a considerat că sindromul Asperger este un handicap - a răspuns: este un amestec. El a spus că dizabilitatea se află în domeniile sociale și de comunicare, în care individul poate experimenta niveluri ridicate de anxietate socială și dificultăți de comunicare și poate avea dificultăți în a citi indicii sociale și a imagina punctele de vedere ale altor persoane. El a numit-o „orbire a minții”.

Până acum, atât de familiar. Apoi a spus:

„Dar partea inversă a AS sunt domenii de abilitate și, uneori, chiar și talent. Acestea tind să se afle în două domenii cheie: atenția la detalii (unde pot observa detalii alte rate) și vizualizarea tiparelor (în special regularități care le permit să-și dea seama „cum funcționează lucrurile”). Pentru unii oameni cu AS ar putea fi matematică, pentru alții fizică sau informatică, pentru alții ar putea fi lumea naturală. Pentru unii, fascinația lor pentru o clasă de obiecte s-ar putea să nu se transforme în nimic deosebit de util pentru ei sau pentru societate, dar ... permite potențialul de a face ceva remarcabil (cum ar fi să conducă o afacere de nișă de succes sau să facă o descoperire științifică sau să cânte muzică sau creați artă la un nivel extrem). ”

„Cred că am văzut o creștere treptată a conștientizării autismului și a AS în decenii, ceea ce este bine. Sper să ajungem la un punct în care astfel de etichete sunt acceptate la fel de ușor ca, de exemplu, dislexia etichetei, în care nu există nici un stigmat atașat și pur și simplu este acceptat faptul că această persoană are un anumit profil de puncte forte și dificultăți ”

Inima mi s-a ridicat la citirea acestor cuvinte. Vreau atât de mult să sper că are dreptate.

O lumină la capătul tunelului lui Asperger

Între timp, însă, s-a întâmplat ceva extraordinar.

M-am conectat la computer într-o zi pentru a descoperi că un cititor, identificându-se ca o persoană cu sindromul Asperger, scrisese o scrisoare către Grace pe blogul meu. Debi Brown a scris ce înseamnă o Oda bucuriei lui Asperger. Gingășia ei pentru Grace m-a emoționat până la lacrimi.

Portretizarea vieții de către Debi cu AS și asigurările iubitoare pe care i le-a trimis lui Grace cu privire la propriile daruri sunt afirmatoare de viață. Este, după părerea mea, cel mai bun dar pe care l-ar putea primi orice părinte al unui copil cu SA. Am citit-o de nenumărate ori și încă sunt incapabil să citesc prima și ultima rânduri fără să-mi iau un nod în gât. Cu acordul generos al lui Debi, i-am reprodus integral scrisoarea în spatele cărții. Iată versiunea mea editată:

Punctul tău:

Grace, dragă, ascultă pentru că cred că știu care este scopul tău. Un procent din populație este spectru popular. Asta înseamnă că probabil nu știi încă atât de mulți, dar sunt multe. Există 62,300,000 de oameni în Marea Britanie. Deci asta înseamnă că 623,000 sunt în spectru. Majoritatea acestor oameni nu și-au descoperit încă aspectul. Cei care îți plac și eu nu tind să fie deloc cunoscuți. Acest lucru cauzează unele probleme. De exemplu, toată lumea tinde să reacționeze exagerat atunci când primește un diagnostic și își imaginează că lucrurile sunt mult mai rele decât sunt de fapt. De asemenea, acum, când le spun oamenilor că sunt Aspie, dacă știu ceva despre spectru, tind să presupună că nu pot face lucruri. Ideea este că nimeni nu ne-a înțeles până acum pe tine și pe mine. Profesioniștii înțeleg unii biți, dar alți biți, pot greși cu adevărat.

Este foarte important să crezi în tine și cât de incredibil de capabil ești. Nu lăsa pe nimeni să-ți spună că nu poți face nimic din cauza faptului că ești Aspie. Nu este adevarat. Unele lucruri super-minunate despre tine sunt: ​​ești foarte, foarte luminos. Aceasta înseamnă că veți putea să vă gândiți în jurul problemelor pe care alții le-ar putea crede imposibile. Vei fi un comunicator excelent. Pentru că sunteți foarte, foarte isteți, veți putea găsi căi în jurul lucrurilor care vă sunt extra-dificile.

Ești capabil să ai încredere - ai încredere în mama ta suficient cât să-i spui ce se întâmplă în viața ta. Este atât de fantastic, dragă. Aceasta este o strategie atât de bună pentru viață.

Ești capabil să iubești. Abia acum învăț puțin, așa că sunteți deja cu ani și ani înainte de mine din punct de vedere emoțional. Ești creativ - dansezi, cânți, acționezi și te îmbraci. Ești haios. Aceasta este o calitate foarte atractivă și vă va câștiga prieteni.

Ești așa, atât de curajos. Nu renunți. Acest lucru este incredibil de important.

Spui adevărul. Aceasta este o calitate minunată și oamenii te prețuiesc pentru asta.

Oferi îmbrățișări și sărutări grozave. Învăț doar cum să fac asta. Din nou, ești cu ani înaintea mea. Și alți oameni te vor iubi pentru asta, toată viața ta.

Nu sunteți limitat în alegerile voastre la ceea ce lumea vede ca fiind „normal”. Aceasta este o trăsătură cu adevărat valoroasă. Vă oferă o mulțime de spațiu pentru a alege ceea ce este potrivit pentru dvs.

Am întâlnit acum o mulțime de Aspies. Unii dintre ei au o mulțime de dificultăți în a-și controla furia. Dar nu cred că am întâlnit de fapt vreun Aspie care să fie rău. Pur și simplu nu suntem oameni răi. Suntem unii dintre cei mai drăguți oameni de pe pământ. Există o mulțime de lucruri bune despre a fi un Aspie și acesta este unul dintre ele. O mulțime de oameni lipsiți de spectru încearcă să-i manipuleze pe ceilalți pentru câștigul lor personal. Aspies nu fac asta. Nu este în natura noastră.

Precios, ești pur și simplu fantastic și ai un viitor minunat în față. Ești mai capabil și mai drăguț decât poți ști.

Definiții:

Potrivit Google și Wikipedia, ASD înseamnă Autism Tulburare de spectru și cuprinde o gamă largă de condiții psihologice asociate caracterizate de anomalii ale interacțiunilor sociale și ale comunicării, precum și de interese restrânse și comportament repetitiv.

Autism: substantiv - o afecțiune mentală, prezentă din copilărie, caracterizată prin mari dificultăți în comunicarea și formarea relațiilor cu alte persoane și în utilizarea limbajului și a conceptelor abstracte. (Dicționarul englez Oxford)

Sindromul Asperger: substantiv - o tulburare autistă rară și relativ ușoară caracterizată prin stângăcie în interacțiunea socială, pedanterie în vorbire și preocupare pentru interese foarte înguste. (Dicționarul englez Oxford)

Retipărit cu permisiunea editorului, Noua Bibliotecă Mondială,
Novato, CA 94949. www.newworldlibrary.com.
© 2013 de Sophie Walker. Toate drepturile rezervate.

Acest articol este adaptat cu permisiunea din carte:

Grace, sub presiune: o fată cu mama lui Asperger și maratonul ei
de Sophie Walker.

Când fiica ei Grace a fost diagnosticată cu sindromul Asperger, viața lui Sophie Walker se dezvăluise. Cariera ei a fost în dezordine. Nu putea să doarmă. S-a simțit fără speranță și inutilă în rolul ei de mamă. Sophie a început să caute lucrurile de care avea nevoie Grace - totul, de la pledoarie pentru drepturile sale educaționale și protecție împotriva agresiunii până la ajutor la teme și a face prieteni. În această carte, ea documentează încercările și triumfurile ei și ale fiicei sale, oferind inspirație din lumea reală.

Despre autor

Sophie Walker lucrează ca jurnalist pentru agenția de știri Reuters din 1997, raportând știri din întreaga lume. A scris despre petrol, comerț și politică în Washington, DC și a fost corespondentă străină în Marea Britanie. Sophie este, de asemenea, ambasador pentru Societatea Națională de Autism și conduce grupuri de sprijin pentru fete cu Aspergers în cartierul ei. Lucrează în strânsă colaborare cu ambițioasă despre autism, organizația caritabilă națională pentru copii și tineri cu autism și este, de asemenea, un patron al TreeHouse School pentru copiii care au un diagnostic de autism. Vizitați site-ul web al Sophie la www.AuthorSophieWalker.com/