Poate dura peste șapte ani pentru ca persoanele cu endometrioză să primească un diagnostic și un tratament. (Shutterstock)

Endometrioza este o afecțiune inflamatorie în care țesutul similar cu mucoasa uterului crește în afara uterului. Afecteaza una din 10 femei și un număr nedeterminat de persoane transgender și non-binare.

În ciuda prevalenței sale și povara economică aferentă, endometrioza este subfinantate si infipt istorii de sexism, rasism și classism.

Chiar și astăzi, endometrioza devine frecvent denaturate și definite incorect, uneori chiar în literatura medicală. De asemenea, este tratată pe scară largă ca o boală a reproducerii, în ciuda faptului că este adesea afectând alte organe și sisteme ale corpului.

În 2018, „Ce este endometrioza?” a fost a treia întrebare cu cea mai mare tendință legată de sănătate pe Google. Numai în Statele Unite sunt mai mult de 400,000 de căutări lunare pe Google despre endometrioză.

Conștientizarea endometriozei a crescut vertiginos în ultimul deceniu datorită utilizării rețelelor sociale, aducând cu ea atât noi resurse, cât și noi provocări pentru cei care trăiesc cu această boală.

Cantitatea de cunoștințe, reprezentare și sprijin pe care persoanele care trăiesc cu endometrioză o produc pe rețelele sociale este astronomică. Deși este important să fim atenți la dezinformări, este, de asemenea, necesar să ascultați ceea ce spun acești pacienți și să nu respingeți utilizarea rețelelor sociale.

Istorii de maltratare

Îngrijirea endometriozei este percepută ca o prioritate mai mică pentru o serie de motive, dintre care multe se bazează pe mituri vechi și discriminare.

Învinovățirea pacientului în endometrioză poate fi urmărită încă din 400 î.Hr, când femeile erau adesea considerate responsabile pentru simptomele lor din motive dubioase, cum ar fi „morale proaste” sau prea multe relații sexuale.

Deși tratamentul endometriozei sa îmbunătățit de la lipitori intravaginale și alte tratamente datate din trecut, pacienți contemporani încă suferă în mod regulat concedieri și blamarea pacientului.

Persoanele care trăiesc cu boală se confruntă cu a întârziere medie la nivel mondial de 7.5 ani între debutul simptomelor și până la diagnostic. În fața acestei maltratări, mulți apelează la rețelele de socializare pentru răspunsuri.

Revenind la rețelele de socializare

În sondajul meu pe 287 de persoane care trăiesc cu endometrioză, 61.6% dintre ei au spus că nu au aflat despre boală de la un medic, iar 11.5% dintre cei care au suferit încă demiteri, întârzieri sau dezinformare de la acești practicieni.

Deși doar 23.6% au aflat pentru prima dată despre endometrioză online, 81.6% au spus că rețelele sociale au jucat un rol în procesul lor de a căuta un diagnostic sau de a afla despre endometrioză. În mod similar, 92% au spus că au aflat ceva nou despre endometrioză din rețelele sociale despre care nu au auzit în altă parte.

Este clar că rețelele de socializare au jucat un rol important în a face informațiile despre endometrioză mai accesibile. Grupurile Facebook conduse de avocat și paginile Instagram înseamnă că oamenii își pot introduce simptomele pe Google. Cu toate că dezinformarea se propagă și online, susținătorii endometriozei au muncit din greu pentru a încerca să facă ca informațiile exacte să se ridice la vârf. Nancy's Nook Endo este o resursă online pentru persoanele care se confruntă cu endometrioză – site-ul a început ca un grup de Facebook. (Nancy's Nook Endo), Autorul a oferit

Grupul de Facebook „Nancy's Nook Endometriosis Education”, de exemplu, oferă o arhivă enormă de dosare cu informații și cercetări despre endometrioză, inclusiv despre cum să găsești medici specializați. În ultimul an, Nancy's Nook a crescut la peste 100,000 de membri, inclusiv pacienți, medici și îngrijitori. Nancy's Nook se concentrează în primul rând pe educație, dar alte grupuri precum „Endo nu cunoaște gend-o"Și"EndoMetropolis” oferă sprijin emoțional.

Pagini de Instagram precum @EndometriosisSummit și @theendo.co folosiți tendințele populare, cum ar fi provocările pentru selfie-uri, pentru a promova informații corecte. Cu toate acestea, conținutul lor trebuie să concureze și cu companiile care folosesc hashtag-ul #endometrioză pentru a-și vinde produsele și celebrități sau influenți care pot împărtăși informații greșite.

În timp ce peisajul rețelelor sociale de endometrioză este plin, acesta crește, de asemenea, într-un ritm rapid. După cum arată sondajul meu, rețelele sociale oferă adesea resurse importante și sprijin pentru mulți dintre cei care trăiesc cu boala. În ciuda acestui, cercetările sugerează că există de obicei un decalaj de încredere între medici și pacienți atunci când discutăm despre informațiile găsite online.

Învinovățirea pacienților în secolul 21

Istoria blamării pacienților bântuie conversațiile contemporane despre utilizarea rețelelor sociale. Pacienții apelează la social media în fața discriminării și a maltratării, dar sunt concediați în continuare dacă aduc în discuție utilizarea rețelelor sociale în cabinetul medicului.

Felul în care utilizarea rețelelor sociale și endometrioza sunt ambele legături de gen în istoriile demiterea femeilor, bărbați trans și persoane nebinare.

Deși consultarea informațiilor de sănătate face adesea ca pacienții să se simtă mai informați, împuterniciți și pregătiți, aducerea lor în discuție în timpul programărilor poate duce la conflicte și neîncredere între pacient și medic. Cu toate acestea, atunci când ambele părți discută deschis informații despre sănătate online, aceasta poate îmbunătăți de fapt relația pacient-medic.

Deschiderea către cunoștințele și reprezentările produse de pacient poate ajuta la expunerea lacunelor care există în îngrijirea endometriozei. După cum arată cercetările mele, persoanele cu endometrioză sunt înfometate de informații și tratamente adecvate.

Advocacy în jurul bolii nu a fost niciodată atât de răspândită și accesibilă. Includerea datelor produse pe rețelele sociale în literatura noastră de endometrioză ne poate ajuta să creăm un viitor mai bun atât pentru pacienți, cât și pentru furnizori.