Învățarea de a face față. Toni Blay, CC BY-NC-ND

Billy Connolly a primit un premiu special de recunoaștere la recenta Premiile Naționale de Televiziune timp de 50 de ani în industria de divertisment - dar au fost efectele bolii comediantului care a modelat titlurile.

Jurnaliștii l-au remarcat pe al său „Pași încet, amestecând”, și „Brațul stâng slăbit”. Connolly, în vârstă de 73 de ani, a explicat că răspunsul său emoțional la premiu a fost, de asemenea, un simptom al Parkinson. În realitate, unul dintre motivele pentru care boala este atât de greu de diagnosticat este că efectele sale pot imita progresul lent al bătrâneții. Sondaj după sondaj arată că mulți oameni consideră Parkinson ca o tulburare relativ banală, „the cauza unui pic de tremur la persoanele în vârstă. ”

Dar ce se întâmplă cu tinerii diagnosticați cu Parkinson? Ca parte a doctoratului meu, am cercetat pe cei care trăiau cu Parkinson, participanții diagnosticați cu debut tânăr Parkinson (sub 50 de ani) au vorbit deschis despre povara acestui stereotip.

Diagnosticat în treizeci de ani, Oliver (numele tuturor participanților sunt pseudonime) a explicat că „pierderea de dopamină în creierul meu mă afectează la fel ca îmbătrânirea, cu excepția faptului că nu sunt bătrân”.

Deși încă nu „amestecă”, el a comentat că „mersul meu devine destul de ciudat ... Știu că oamenii cred că sunt beat”. Îngheață și el. S-ar putea să fie întregul său corp, picioarele sau degetele: „Mi-am băgat mâna în buzunar și pur și simplu nu o pot scoate”.

Se încadrează

Este o provocare curioasă să trăiești cu o boală pentru care te afli într-o „eroare” demografică. Înapoi la viitor, actorul Michael J Fox a fost diagnosticat cu această afecțiune la 29 de ani, dar nu a devenit publică până la 37 de ani. Lupta sa de profil a ridicat gradul de conștientizare, dar cei mai tineri suferinzi, precum Oliver, trebuie să facă față increderii celorlalți:

Un alt simptom este vorbirea liniștită. Mormăiesc mult ... așa că tind să le spun oamenilor că am Parkinson atunci când spun: „Nu pot să aud ce spui”. Răspunsul obișnuit este: „Nu ești bătrân și nu te agitați”.

Pentru Oliver, acest lucru echivalează cu o negare socială a bolii sale.

Cu toate acestea, Parkinson este mult mai mult decât simptomele vizibile. Odată cu aceasta pot apărea tulburări de somn, letargie, depresie, anxietate severă, halucinații, insomnie și constipație. Oamenii pot fi, de asemenea, afectați de disfuncții sexuale, pierderea simțului mirosului, pierderea concentrării, pierderea încrederii, oboselii și durerii. Nicio persoană nu suferă de același grup de simptome și, pe măsură ce boala evoluează, simptomele se pot intensifica sau pot apărea altele noi.

Aceasta este o perspectivă descurajantă la orice vârstă. Întrebat cum își gestionează boala, Connolly a oferit adevărul simplu: „Mă gestionează”. Dar pentru cei aflați în vârstă, aduce provocări uriașe într-un moment în care oamenii jonglează cu o carieră, o familie tânără și îngrijesc părinții vârstnici. Departe de banalitate, Parkinson poate duce la sentimente de pierdere și izolare socială. Pentru Steve, diagnosticat la vreo patruzeci de ani, consecințele au fost grave. Și-a pierdut soția („nu a putut face față”), slujba („mi-a răpit scrisul, încrederea, mi-a luat slujba”) și independența („cădeam tot timpul”)

E timpul pentru o vindecare

Oamenii încă se luptă să accepte că tinerii pot fi afectați de Parkinson, chiar dacă se estimează că numai în Europa, unul din zece diagnostice sunt la pacienți cu vârsta sub 50 de ani. Și tineretul nu declanșează pur și simplu o formă de negare socială. Oameni ca Oliver se confruntă, de asemenea, cu așteptarea că, odată cu progresele recente în cercetarea medicală, un remediu este iminent. După cum spune el: „Ai mulți oameni care vor să te vindece”.

Cu cât ești mai tânăr, cu atât alții sunt mai disperați să-și imagineze un viitor mai luminos pentru tine. Lui Oliver i se spune că cercetarea celulelor stem va triumfa; Caitlin, diagnosticat în vârsta de douăzeci de ani, i s-a spus despre o „nouă intervenție chirurgicală minunată” care poate oferi un tratament complet. Dar este o speranță crudă. , si este nici un leac, nici fără risc.

Pentru Oliver, vorbirea despre un remediu le permite oamenilor să-i măture boala sub covor. Caitlin trebuie, de asemenea, să facă față faptului că medicamentele care i-au fost prescrise nu i-au permis să se întoarcă la muncă plătită și simte nevoia să-și justifice propria experiență de boală:

Trebuie să spun „bine, știi, nu este chiar așa”. Știi, la fel ca medicamentele, [DBS] dispare după o perioadă de timp și poate avea efecte secundare grave ...

Zoe, diagnosticată în vârsta de douăzeci de ani, abordează faptul că tratamentele medicamentoase actuale au o eficacitate limitată. Bineînțeles, este neliniștită: „Sunt atât de tânără când am Parkinson, ce se întâmplă când încetează să mai funcționeze?”

Strategii de coping

Și la fel cum prietenii și colegii sunt în pericol să ofere speranță falsă, tot așa medicii riscă să o elimine cu totul. Connolly le-a spus reporterilor că nu există nicio acoperire cu zahăr pentru diagnosticul zdrobitor „incurabil” pe care l-a primit. El a vrut ca medicul său să „lasă-mă puțină lumină aprinsă în colț de dragul lui Hristos".

Oferirea speranței prin vorbirea despre un remediu se face fără îndoială cu cele mai bune intenții, dar ar trebui să fim prudenți. Amintiți-vă că, de fiecare dată când este menționat cuvântul vindecare, este nevoie ca persoana bolnavă să recupereze o imagine anterioară despre sine. Se confruntă cu oamenii cu incertitudinea viitorului lor și evidențiază gradul în care viața lor a fost irevocabil schimbată de boala lor. În loc să oferim soluții, ascultarea atentă ar putea fi cea mai bună pe care o putem oferi. Și ar putea fi doar mijlocul de a lăsa acea mică lumină aprinsă în colț.