Gândiți-vă la un tânăr strălucit de doisprezece sau paisprezece sau șaisprezece ani. Într-o noapte aude, sau aude, că tatăl ei are ceva numit „gliom”. Ce va face?

Există șansa să nu facă nimic. Unii copii, în special cei mai mici, nu vor să afle detaliile unui lucru rău. Dar există șanse destul de mari ca ea să se îndrepte direct spre computer și spre „glioma” Google.

Primul lucru pe care îl va învăța este că a sunat la vreo douăsprezece aproximativ 1,650,000 de intrări. Și unele dintre primele intrări vor fi pur și simplu terifiante:

„. . . prognostic foarte slab. . . cel mai prost prognostic al oricărei neoplazii a sistemului nervos central. . "

Apoi, ca bonus, această pagină web de deschidere prezintă un medic cu adevărat îngrozitor fotografie a unui gliom masiv.

The Wonderful, Terrible Internet: Information & Mis-information

Internetul este o lume cu mare pericol pentru copii și cu o mare oportunitate. Chiar și informațiile bune și fiabile despre o boală pot copleși un copil nepregătit. Dar amintiți-vă un lucru:

Internetul este cea mai mare sursă de informații din istoria omenirii. Este, de asemenea, cea mai mare sursă de informații MIS din istoria omenirii. Oricine poate posta orice - orice, pe Internet și va apărea undeva pe ecranul de pornire.

Determinarea unei familii de a cuceri boala

Am început cu exemplul de gliom, pentru că acesta a fost diagnosticul cu care s-au confruntat Stephen și familia sa tânără. Stephen era treizeci și ceva de tată a trei fete: Liz, de șaisprezece ani; Ellie, cincisprezece; iar Jan, doisprezece.

Ceea ce am putut vedea de la prima noastră întâlnire a fost determinarea acestei familii de a cuceri acea tumoare. Stephen și soția sa, Joan, au întruchipat atitudinea: „Acest lucru poate fi bătut, alții l-au bătut, iar noi îl vom bate”. Rar am văzut pe cineva diagnosticat cu o boală gravă, de obicei fatală, sunând atât de pozitiv. M-au uimit.

Cele două fete mai tinere au reflectat acel optimism, dar Liz, la acea primă întâlnire, a părut liniștită, retrasă.

Pe măsură ce zilele și săptămânile treceau, Liz a devenit și mai liniștită, îndepărtându-se și mai mult de familie și prieteni. Stephen și Joan, încă hotărâți cu optimism în ceea ce privește viitorul, au devenit foarte preocupați de ea. Mi-au cerut să-i ajut să afle ce se întâmplă.

Ambii părinți o întrebaseră în mod repetat ce nu era în regulă, dar niciunul dintre ei nu a pus întrebarea cheie: Ce stii?

Descoperind mai multe informații decât ar putea să le gestioneze

Deci, într-o întâlnire privată, am întrebat-o pe Liz clar: Ce știi despre boala tatălui tău? Nu voi uita niciodată răspunsul ei:

"Știu mult mai mult decât cred ei!"

Liz a mărturisit că, la primul diagnostic, a intrat online, singură, și a „glioat” pe Google. Am întrebat-o ce învățase.

Liz a răspuns: - O să moară, nu-i așa? - și a izbucnit în lacrimi.

A avea de înfruntat frica de moarte, pe web, singur. . .

Liz găsise ceea ce am găsit la începutul acestui capitol: gliomul este într-adevăr o tumoare foarte proastă, oferind foarte puține speranțe de supraviețuire. Ceea ce a învățat Liz a fost atât de în contradicție cu părerea și cu surorile sale, cu o hotărâre hotărâtă, veselă, încât pur și simplu nu putea vorbi cu ei sau cu nimeni despre ceea ce știa acum. Liz nu putea nici măcar să vorbească cu surorile ei, care nu intraseră online: simțea că trebuie să le protejeze de cunoștințele sale secrete.

Am lăudat-o pe Liz pentru curajul ei în a-mi spune ce a învățat, dar i-am spus, de asemenea, că este foarte important să-i anunțe pe părinții ei ce știe. Pur și simplu nu putea continua să poarte acest lucru singur. Liz chiar a rezistat să vorbească cu părinții ei, așa că i-am acordat ceva timp. I-am spus că, atâta timp cât va vorbi cu mine, voi purta secretul cu ea pentru o vreme. Și acel compromis a funcționat pentru ea.

Chiar dacă și-a împărtășit cunoștințele sale teribile doar cu mine, Liz a început să se însenineze - părinții ei mi-au spus că părea mai fericită, deși ei, desigur, nu aveau idee de ce.

După patru sau cinci luni, starea tatălui ei a început să se deterioreze grav; a fost mai multă intervenție chirurgicală, o serie de convulsii. Toată lumea putea vedea acum că își pierdea bătălia curajoasă. În cele din urmă, Liz a fost de acord să le spună părinților despre cercetările ei singuratice.

Adevărul este acolo și trebuie să ne confruntăm cu el

Ai urmărit vreodată vechiul X-Files la televizor? La începutul fiecărei povești ciudate, camera se înclină spre un cer cenușiu și acoperit și cu cuvintele îngrozitoare: „Adevărul este acolo”.

La un moment dat chiar și în cea mai curajoasă luptă împotriva unei boli, adevărul este acolo și trebuie să ne confruntăm. Așa s-a întâmplat când în cele din urmă Liz le-a spus părinților ei ce știa. Stephen, deja frământat de efectele tumorii, era atât de trist. El a plâns și i-a spus fiicei sale: „Îmi pare rău că ai purtat totul singur și nu ne-ai spus, pentru că am fi încercat să te ajutăm”. El a continuat cu idei de genul: „Știi că încă mă lupt și totuși crezi că există șanse să pot învinge asta”. Și Liz a spus: „Știu asta, tată, și chiar îți doresc să faci asta. Dar știu, de asemenea, că există șanse să nu o faci.”

Adevărul te va elibera: Îl înfrunți împreună ca familie

În acest moment i-am spus lui Joan, este timpul să le spun celorlalte două fete întregul adevăr. Ceea ce vedeau în fiecare zi pur și simplu nu se mai potrivea cu „Voi linge chestia asta”. Era timpul să începem să ne pregătim pentru ceea ce probabil avea să se întâmple. Și toți cinci au avut o serie de întâlniri de familie și au vorbit despre adevărul care era probabil acolo.

Stephen a murit acum câțiva ani. Liz, care probabil era cea mai apropiată de tatăl ei, părea să se întristeze cel mai mult. Dar pentru toți trei a fost o durere sănătoasă și curățătoare, iar astăzi par nedeteriorate de tragedia familiei lor. Nimeni nu a părăsit școala, nimeni nu a rămas însărcinată, nimeni nu s-a implicat cu băieți pe care îi ura mama ei. În zilele noastre, când îi văd la petrecerile noastre de sărbători, par sănătoși. Pare uneori triste, dar par să o facă în familie.

Retipărit cu permisiunea editorului,
St. Martin's Griffin / St. Martin's Press. www.stmartins.com
© 1994, 2011 de Kathleen McCue cu Ron Bonn

Acest articol a fost adaptat cu permisiunea din carte:

Cum să ajute copiii prin boala gravă a unui părinte: sfaturi practice și de susținere de la un specialist în viața copilului
- de Kathleen McCue MACCLS cu Ron Bonn.

Complet revizuită și actualizată, această nouă ediție explorează, de asemenea, problemele majore și evoluțiile din ultimul deceniu care afectează copiii de astăzi, inclusiv pericolele și oportunitățile internetului, o înțelegere mai profundă a modului în care bolile ereditare îi afectează pe copii, impactul creșterii explozive a națiunii în familiile monoparentale și noi perspective despre modul în care traumele familiale și boala mintală a unui părinte pot afecta copiii.

Faceți clic aici pentru mai multe informații și / sau pentru a comanda această carte pe Amazon.

Despre Autori

KATHLEEN MCCUE, MA, CCLS a fost pionierul îngrijirii și tratamentului copiilor stresați de boala gravă a unui părinte în renumita clinică și camera de joacă de la Cleveland Clinic Foundation. Apoi a fondat și continuă să conducă programul pentru copii la The Gathering Place, un centru de sprijin pentru familiile afectate de cancer, din Cleveland. Această carte se bazează pe experiența sa de viață în domeniul pe care l-a ajutat să creeze.

RON BONN, de trei ori jurnalist de televiziune câștigător al Premiului Emmy, predă acum jurnalism la Universitatea din San Diego. Din 1960 până în 2000, Ron Bonn a fost producător și producător executiv pentru CBS News, NBC News și altele, inclusiv cinci ani ca producător principal al „The CBS Evening News cu Walter Cronkite” și crearea unor programe precum „Universul”, știința revista pentru televiziune.