Imagini de Klaus Hausmann

„Negarea nu este un râu în Egipt”
                        -- Comedianți de-a lungul veacurilor

Demența este o boală care este responsabilă pentru aproximativ 250,000 de decese în Statele Unite în fiecare an. Nu sunt medic, asistent medical, îngrijitor profesionist, terapeut fizic, tehnician medical de urgență sau . . . bine, ai inteles ideea. Probabil sunt cineva la fel ca tine.

Când mama și cu mine am început această călătorie, nu știam nimic despre demență în general, sau despre corpul Lewy în special.

Când călătoria noastră s-a terminat, am fost educat. Primisem ajutor. Dar adevărul este că mi-aș fi dorit să fi știut mai multe despre această boală și efectele ei chiar de la început. S-ar putea să fi evitat mult stres asupra familiei mele, asupra mea. . . și pe mama.

Mama a ajuns la 80 de ani, sănătoasă

Nu toate dementele sunt la fel și experiența mea poate să nu fie ca a ta. Fiecare situație este diferită, cu o surpriză pândind la fiecare colț. Dar nu contează.

Mama a navigat până la 2 de ani, sănătoasă. Avea afecțiunile obișnuite (tensiune arterială mare, colesterol crescut și diabet de tip XNUMX), dar toate au fost controlate cu medicamente cu ajutorul medicului nostru de familie. Cu excepția unei crize de cancer de sân când avea șaizeci și șase de ani (a fost tratată cu succes cu o mastectomie radicală modificată și medicamente) și a problemelor cu genele încarnate, nu a avut probleme serioase de sănătate.

Ea cântărea aproximativ 110 de kilograme și avea o poftă bună, în special pentru stridii și crabi tari. Suntem serioși mâncători de fructe de mare din Maryland în familia noastră.

Mama știa că viața este un dar

Din punct de vedere mental și emoțional, nu am fi putut cere o mamă mai bună. Am mers împreună la cumpărături, am mâncat împreună și am discutat împreună despre telenovele (Pe măsură ce lumea se întoarce și Lumina Călăuzitoare au fost preferatele noastre). Mama, sora mea mai mică, Barbara, și cu mine am plecat împreună în excursii. Mai târziu, soțul meu, David, și cu mine am luat-o pe mama în vacanță cu noi. Îi plăcea să viziteze Williamsburg, Virginia; a fost un loc magic pentru noi. Sărbătorile au fost petrecute fie la noi, fie la ea.

Două morți în familia noastră ne-au lovit puternic. Prima a fost moartea tatălui meu din cauza complicațiilor unor probleme cardiace, când mama avea 78 de ani. A doua a fost moartea surorii mele, Barbara, de cancer, când mama avea 84 de ani.

Erau vremuri groaznice. Mama, însă, era puternică. A fost o supraviețuitoare. Ea știa că viața este un dar.

Și avea un simț al umorului ireprimabil. De exemplu: într-o după-amiază, mama, Barbara și cu mine ne uitam la televizor și a apărut „reclama pentru stafide dansante”. O știți pe aceea: un grup de stafide vine dansând pe ecran pe melodia „I Heard it Through the Grapevine” de Marvin Gaye. Mama nu mai văzuse niciodată reclama. Ea a început să râdă și nu s-a putut opri, iar din acel moment, acea reclamă a devenit parte din folclorul familiei noastre.

În acest moment, s-ar putea să vă spuneți: „Se pare că se uită mult la televizor, nu-i așa?” Da, așa este! Mama s-a uitat la televizor și s-a bucurat de fiecare minut din el. De asemenea, îi plăcea muzica country – cântăreții adevărați, artiști precum Hank Williams și Patsy Cline. Și polca. Lawrence Welk era mare la noi acasă.

Am menționat că era soția unui fermier? După ce tata a murit, mama a locuit singură în mica noastră fermă de legume. Avea mult spațiu și aer curat. De mulți ani, au existat câini la fermă: beagles și zvonuri despre beagles. Ea deținea propria mașină, deși până la vârsta de optzeci de ani nu mai conducea prea mult. Își iubea mașina, dar știa că reflexele i s-au stins și că era mai bine pentru ea să stea departe de drum.

Toate acestea sunt pentru a vă spune: Mama, o persoană dulce și puternică, a trăit aproape o viață normală, fericită.

Negarea nu este un râu în Egipt

Wnu știam nimic despre demență sau Alzheimer. Nimeni pe care știam nu avea acele lucruri. Eram destul de încrezători, de fapt, că acele boli s-au întâmplat doar altor persoane. Cât de greșit am greșit.

Este mai ușor decât ați crede să ignorați semnele de avertizare ale unei boli mentale sau fizice grave. Nu vrei să recunoști că ceva este în neregulă cu mama, pentru că dacă există o boală, ar putea exista și . . . moarte. Nu vrei nici una dintre ele. Și dacă permiteți posibilitățile pe care mama ta ar putea avea de suferit și că s-ar putea să fii lăsat singur să înfrunți un viitor neplăcut. . . nici acestea nu sunt rezultatele pe care le doriți.

Dacă mama ta este în vârstă, societatea îți poate face mai ușor să închizi ochii la simptomele grave.

„Este doar bătrânețe”, îți spui. Sau, „Nu era bunica la fel?” Sau: „Aceste lucruri se întâmplă tuturor la acea vârstă; doar că pe vremuri nu vorbeam despre ei și nici nu le dădeam un nume.” Dreapta.

Stadiile incipiente ale demenței

Uneori, medicii, care sunt colac de salvare atunci când apare o boală gravă, nu sunt de mare ajutor, cel puțin la început. Cele mai multe tipuri de demență nu pot fi diagnosticate decât după moarte (vă las la latitudinea dvs. să decideți dacă acest lucru este bun sau rău).

În stadiile incipiente ale bolii, se pot face teste pacienților pentru a diagnostica demența, dar aceste teste nu sunt sută la sută precise. În plus, demența în stadiile incipiente se poate masca ca alte afecțiuni, iar medicul dumneavoastră vă poate prescrie suplimente pentru deficiențele de vitamine sau mai multă apă pentru a combate deshidratarea. Dacă ai noroc, aceste rețete te vor ajuta, iar mama ta se va îmbunătăți. Asta e speranța.

Dar . . . dacă lucrurile obișnuite nu par să aibă niciun efect, este posibil să nu aveți de-a face cu efectele normale ale îmbătrânirii. Este posibil să vă uitați la debutul precoce al unuia dintre numeroasele tipuri diferite de demență.

Mai jos sunt câteva dintre semnele de avertizare timpurii pe care le-am experimentat cu mama. Dacă detectezi aceste simptome la mama ta, nu înseamnă neapărat că are demență. Înseamnă, totuși, că ar trebui să vezi un medic și să-i spui ce se întâmplă.

Semne de avertizare timpurie pe care le-a experimentat mama

1. Ameţeală, mai ales la ridicarea din pat dimineata, sau la ridicarea din comoda.

2. Slăbiciune la nivelul membrelor, mai ales la nivelul picioarelor; având dificultăți de a se ridica sau de a se așeza, în special pe scaune mari, cu perne moi.

3. Schimbarea mersului: ritmul de mers încetinește, iar picioarele nu par să lucreze împreună așa cum ar trebui; în schimb, par să se amestece. Mama ta poate părea că călcă greu pe un picior și ușor pe celălalt picior, aproape ca și cum unul dintre picioarele ei ar fi mai scurt decât celălalt. Când merge cu altcineva, ea pare să fie întotdeauna cu doi pași în urmă.

4. O schimbare semnificativă în alimentație, caracterizată fie prin foame constantă, fie prin lipsă de poftă de mâncare, iar uneori alternând între cele două. Deși mama ta pare să mănânce tot timpul, nu se îngrașă.

5. Confuzie: Confundarea evenimentelor fictive din emisiunile TV cu realitatea.

6. Inadecvare: vorbesc despre subiecte neobișnuite, ciudate sau nepotrivite.

7. Iluzii, confuzie sau agitație.

8. Încercând să se ascundă probleme fizice si psihice.

Toate acestea au fost semne de avertizare că mama avea demență precoce.

Și mi-au fost dor de toate.

Copyright 2021. Toate drepturile rezervate.
Adaptat cu permisiunea autorului/editorului.

Articolul Sursa:

CARTE: Mama și Dementa și Eu

Mama și Dementa și Eu: Călătoria unui îngrijitor
de Leona Upton Illig

Această carte este memoriile personale ale unei fiice care descoperă și încearcă să gestioneze debutul demenței cu corp Lewy la mama ei. Scris într-o engleză clară de către un profan, nu este tehnic sau științific. În schimb, evidențiază experiențele și lecțiile învățate ale fiicei, precum și greșelile, în timp ce ea pornește într-o călătorie nedorită. Scopul cărții este de a-i ajuta pe alții care se trezesc brusc în rolul de îngrijitor, în special pe cei care au puțină pregătire sau experiență cu pacienții cu demență.

Pentru mai multe informații și / sau pentru a comanda această carte, faceți clic aici.  Disponibil și ca ediție Kindle.

Despre autor

Leona Illig este o scriitoare de ficțiune și nonficțiune. Ficțiunea ei include o carte pentru copii, Elefantul și hrănitorul pentru păsări, și o novelă de maturitate, Thumper: Viața la fermă. Cărțile, articolele și poveștile ei apar sub numele L. Upton Illig și Leona Illig. Ea deține o diplomă de asociat în învățământul primar și un master în literatură engleză. Ea este membră a Asociației Scriitorilor din Maryland, a Asociației Scriitorilor de la Eastern Shore și alții.

Pentru mai multe informații, vă rugăm să vizitați site-ul ei la www.threevillagesmedia.wordpress.com 

Mai multe cărți ale acestui autor.