Până în ultimul deceniu, nu era de așteptat ca mulți tineri cu o condiție care limitează viața sau să pună viața în pericol să trăiască până la maturitate. Acum, îmbunătățirile în medicină și tehnologie au schimbat toate acestea pentru copiii cu afecțiuni cum ar fi atrofia musculară duchenne sau a coloanei vertebrale care provoacă degenerarea gravă a mușchilor și nervilor sau tulburări genetice, cum ar fi fibroza chistică.

Speranța de viață a crescut dramatic și întrucât mulți tineri cu aceste afecțiuni trăiesc acum peste 30 de ani și mai mult, nu este de mirare că problemele legate de sex, sexualitate și relații au ajuns în prim-plan.

Vorbind despre sex nu este niciodată ușor, dar ceea ce o face în mod deosebit pentru copiii cu afecțiuni care limitează viața sau care pun viața în pericol este că, de obicei, nu se aștepta să trăiască până la vârsta adultă - dar acum o fac.

Ca parte a cercetării noastre pentru ghid nou publicat despre această problemă, un părinte ne-a spus:

Nu ne-am așteptat niciodată să vorbim despre sex sau ceva de genul acesta cu fiul meu, deoarece nu ne așteptam să trăiască atât de mult. Întotdeauna am crezut că va muri în copilărie.

Situația este și mai complicată, deoarece chiar și atunci când indivizii trăiesc până la vârsta adultă, speranța de viață este scurtată și incertă. Tinerii ne-au spus că adesea se simt infantilizați.

În timpul interviurilor cu tineri pentru a dezvolta noul ghid, unul ne-a spus: „Am 20 de ani, unii profesioniști încă vorbesc cu mine de parcă aș avea 12.” Un altul a spus: „Ar trebui să putem fi tratați ca niște adulți, știi, și trebuie să facem propriile alegeri în viață.”

Multe persoane cu aceste afecțiuni – deși nu toate – pot avea sau dobândi și deficiențe fizice sau cognitive. Persoanele cu dizabilități sunt uneori considerate asexuate, dar așa cum ne-a spus un tânăr adult:

Suntem ființe sexuale cu nevoi ca toți ceilalți, s-ar putea să avem nevoie de ajutor practic pentru a ne atinge obiectivele, dar nu ne face mai puțin umani.

Vorbind despre sex

Există un decalaj în informații, servicii și sprijin pentru tinerii care se confruntă cu aceste provocări. La o conferință în 2012 pe această temă, găzduit de două hospicii din Anglia, delegații au propus dezvoltarea de îndrumări și standarde de sexualitate.

Ca urmare a conferinței, Open University Sexuality Alliance a fost înființată cu scopul de a dezvolta o astfel de îndrumare pentru personalul din sănătate, asistență socială și educație care îngrijește și sprijină tinerii.

În îndrumare, Vorbind despre sex, sexualitate și relații, am prezentat informații despre cum să sprijinim cel mai bine tinerii și familiile lor în abordarea sexualității, expresiei sexuale, relațiilor și intimității. Acesta stabilește, de asemenea, unele dintre problemele cheie de guvernanță, de salvgardare și juridice care trebuie luate în considerare de către organizații și managerii de servicii – de exemplu, modul în care un tânăr poate fi sprijinit să se masturbeze atunci când nu poate să miște niciun membru.

Un tânăr, implicat în elaborarea ghidului, a evidențiat importanța educației sexuale continue de-a lungul vieții, oricât de lungă ar fi: „Ar fi bine să surprindem câteva lucruri legate de sănătatea sexuală... cum ar fi dizabilitățile, imaginea corporală, conexiunile și ființe sexuale din interiorul acesteia. învăţământul primar şi gimnazial”.

Alți tineri au vrut să afle mai multe despre condițiile genetice și despre orice risc pentru generațiile viitoare în cazul în care ar avea copii. Unul a spus:

Sunt interesat de modul în care funcționează lucrurile cu privire la un purtător al unei afecțiuni. Se poate sări? Va sari? De câteva ori am încercat să întreb mai mult, conversațiile au fost închise.

A vorbi despre sex și sexualitate cu persoane cu afecțiuni care pun viața în pericol sau care limitează viața este încă oarecum tabu, dar nu ar trebui să fie. Ei au dreptul la informații și sprijin și să-și exploreze și să-și exprime sexualitatea în orice mod consideră potrivit pentru ei.

Așa cum a spus o persoană care a fost coautor al prefață pentru noul ghid: „Sexualitatea nu este știință rachetă, ea face parte din viața de zi cu zi”.

Despre autors

Maddie Blackburn, doctorand și președinte al Alianței pentru Sexualitate a Universității Deschise, Universitatea Deschisă și Sarah Earle, Decan asociat pentru Cercetare și Întreprinderi, Facultatea de Sănătate și Asistență Socială, Universitatea Deschisă

Acest articol a fost publicat inițial Conversaţie. Citeste Articol original.

Carte înrudită:

at

Multumesc pentru vizita InnerSelf.com, unde sunt 20,000+ articole care schimbă viața care promovează „Noi atitudini și noi posibilități”. Toate articolele sunt traduse în Peste 30 de limbi. Mă abonez la InnerSelf Magazine, publicată săptămânal, și la Daily Inspiration a lui Marie T Russell. Revista InnerSelf a fost publicată din 1985.