Cum putem rupe tăcerea despre ceea ce se întâmplă când murim?

Stăteam în cabină, un verificator de 24 de ani, care imagina o carieră publicitară de farmec și măreție, tremurând brusc în timp ce citeam documentul pe care îl trimisese mama. I-a detaliat dorința că promit să nu-i păstrez niciodată pe ea sau pe tatăl meu în viață cu aparate respiratorii artificiale, hrană cu picurare intravenoasă sau orice altceva considerat „extrem”.

Eram îngrozit și ușor supărat. Mama mea era un profesor de literatură în vârstă de 54 de ani, care petrecuse anii 1970 mâncând cereale integrale și dărâmând vitamine. Era mai sănătoasă decât oricine știam. De ce să devii atât de dramatic acum? Părea cumplit, ca să nu mai vorbim de prematur. Dar mi-am zgâriat semnătura în partea de jos a paginii și am înfipt-o într-un plic, cu vocea mamei în cap, împingându-mă.

La fel ca în cazul grâului integral și al vitaminelor, mama mea - în 1990 - era pe ceva cu mult înainte să devină înțelepciunea convențională. Dar în aceste zile, abordarea americanilor față de îmbătrânire și moarte evoluează rapid, împinsă atât de cifre, cât și de realitatea sumbru din spatele lor: în 40 de ani, 19 milioane de americani vor avea peste 85 de ani, toți cu un risc ridicat de a pierde capacitatea de îngrijire sau în scădere din cauza insuficienței organelor, demenței sau bolii cronice. (Zilele unui atac de cord mortal brusc se estompează; până în 2008, rata deceselor cauzate de bolile coronariene a scăzut cu 72% față de cea din 1950.)

Așadar, în timp ce mulți seniori trăiesc acum o viață viguroasă până la 80 de ani, nimeni nu primește un permis gratuit. Alimentația corectă și exercițiile fizice pot preveni doar un declin inevitabil și costisitor. Până în 2050, se preconizează că numai costul îngrijirii cu demență va depăși 1 trilion de dolari.

„Americanii acționează ca și cum moartea ar fi opțională. Totul este legat de o romantism cu tehnologia, împotriva acceptării pe noi înșine ca muritori. ”

Decizia mamei mele de a-și înfrunta sfârșitul nu a venit din niciunul dintre aceste fapte, ci din coșmarul vizionării declinului furios al mamei sale într-un azil de bătrâni din New York. - Sunteți cu toții o grămadă de mere putrede, mormăi bunica vizitatorilor, cuvintele izbucnind de pe buzele ei, altfel mute. Și acolo a stat trei ani, așteptând să moară. „De ce nu-mi poți lua niște pastile ca să pot merge?” uneori se vaita.

Alunecarea către moarte a fost doar puțin mai îngrozitoare pentru mama tatălui meu. Bunica Ada mă întâmpina cu un zâmbet amețit - deși era imposibil să știu dacă a recunoscut persoana care stătea în fața scaunului cu rotile - înainte de a se arunca cu spasme involuntare. Un asistent venea să o împiedice și apoi tatăl meu și cu noi plecam.

Acest lucru nu poate fi corect. Aceasta nu poate fi ceea ce ne dorim pentru părinții noștri - sau pentru noi înșine.

In faza de negare

În ciuda nenumăratelor noastre progrese tehnologice, etapele finale ale vieții în America există încă ca un purgatoriu crepuscular în care prea mulți oameni suferă și așteaptă pur și simplu, pierzând toată puterea pentru a avea vreun efect asupra lumii sau a locului lor în ea. Nu e de mirare că suntem urâți să ne confruntăm cu asta. Legea privind autodeterminarea pacientului, adoptată în 1990, ne garantează dreptul de a prelua un anumit control asupra ultimelor noastre zile prin crearea de directive anticipate, precum cea pe care m-a făcut-o să o semnez mama, dar mai puțin de 50% dintre pacienți au făcut acest lucru. Asta mă uimește.

„Avem un tabu al morții în țara noastră”, spune Barbara Coombs Lee, al cărui grup de susținere, Compassion & Choices, a împins Washingtonul și Oregonul să adopte legi care să permită medicilor să prescrie medicamente care să pună capăt vieții bolnavilor terminali. „Americanii acționează ca și cum moartea ar fi opțională. Totul este legat de o romantism cu tehnologia, împotriva acceptării pe noi înșine ca muritori. ”

Pentru a demonstra acest lucru, luați în considerare faptul că, printre capitaliștii de risc, tehnologia de vârf nu mai este calculatoarele, ci tehnologiile care le extind viața. Peter Thiel, în vârstă de 45 de ani, care a început PayPal și a fost un investitor timpuriu în Facebook, a aruncat cu un pariu de 3.5 milioane de dolari pe renumitul cercetător anti-îmbătrânire Aubrey de Gray. Și Thiel nu este un lucru anormal. Începând cu 2010, aproximativ 400 de companii lucrau pentru a inversa îmbătrânirea umană.

Vorbind despre moarte

Motivul pentru această evitare cronică a îmbătrânirii și a morții nu este doar faptul că cultura americană este egală cu cultura tinerilor. Este că am crescut instruiți să credem în autodeterminare - care este exact ceea ce s-a pierdut odată cu abordarea noastră actuală a procesului de moarte. Dar dacă de fiecare dată când ți-ai văzut medicul pentru un control, ar trebui să răspunzi la câteva întrebări de bază despre dorințele tale pentru sfârșitul vieții? Ce se întâmplă dacă planificarea pentru acele zile devine obișnuită - o discuție despre preferințele personale - în loc să paralizeze?

Dr. Peter Saul, un medic din Australia, s-a străduit să testeze această abordare intervievând sute de pacienți pe moarte la Spitalul Newcastle din Melbourne despre modul în care ar dori să se descurce până la moarte - și cum s-au simțit discutând despre asta. El a fost surprins să constate că 98 la sută au spus că le place să fie întrebați. Au apreciat șansa de a gândi cu voce tare la subiect. Au crezut că ar trebui să fie o practică standard.

„Majoritatea oamenilor nu vor să fie morți, dar cred că majoritatea oamenilor vor să aibă un control asupra modului în care se desfășoară procesul lor de moarte”, spune Saul în prelegerea sa larg vizionată TED „Hai să vorbim despre moarte”.

Cu toate acestea, când studiul său a fost finalizat, Newcastle a revenit la afaceri ca de obicei, ignorând studios elefantul din cameră, acționând ca și cum acești pacienți s-ar ridica în cele din urmă și ar ieși, fluierând. „Problema culturală se reafirmase”, spune Saul sec.

Medicină lentă

Nu este surprinzător faptul că personalul medical ar conduce această reexaminare a ultimelor noastre zile. Coombs Lee, care a petrecut 25 de ani ca asistentă medicală și asistentă de medic, consideră că activitatea sa actuală de advocacy este o formă de ispășire pentru mizeriile pe care le-a vizitat la pacienții terminali din trecut - forțarea tuburilor IV în venele prăbușite, crăparea coastelor deschise pentru resuscitarea inimii.

„Am avut un pacient în vârstă pe care l-am resuscitat în terapie intensivă, iar el a fost livid”, spune ea. „A scuturat pumnul spre mine,„ Barbara, nu mai face asta vreodată! ” Am făcut o înțelegere că data viitoare când s-ar întâmpla, îl vom ține confortabil și îl vom lăsa să plece, și asta am făcut. ”

„Care este ultimul cadou pe care îl vei face familiei tale? Într-un anumit sens, este să știi cum să mori. ”

Totuși, subliniază faptul că multor doctori nu le place să discute despre întrebarea finală - dacă pacienților ar trebui să li se permită să își aleagă momentul morții prin obținerea legală a medicamentelor care pun capăt vieții. Mai mulți mi-au spus că dezbaterea despre acest lucru umbrește conversații mai importante despre cum să dăm sens ceea ce rămâne în viață. În Europa, termenul de artă este eutanasierea - practica de injectare a pacienților cu droguri de sfârșit de viață - care rămâne ilegală în Statele Unite. Dar, oricare ar fi metoda, mulți medici ar prefera să evite întregul subiect.

„Nu cred că eutanasierea contează”, spune Saul. „Cred că este un show lateral.”

În timp ce argumentele se aprind în jurul acestui aspect, Dennis McCullough, un geriatru din New Hampshire, a observat un răspuns mai liniștit care ia forma în rândul propriilor pacienți. Mulți sunt ei înșiși medici pensionari și asistenți medicali și au preluat controlul ultimelor zile, meditând cu atenție realitățile intervenției medicale agresive. În loc să înțeleagă orice procedură posibilă pentru a împiedica inevitabilul, ei se concentrează pe acceptarea acestuia. În locul programării vizitelor nesfârșite ale medicului, aceștia se concentrează pe conectarea cu ceilalți.

McCullough a numit filozofia lor „medicină lentă” și cartea sa despre asta, Mama mea, mama ta, începe să atragă atenția în întreaga lume.

„Dacă mergeți la un medic pentru a primi o recomandare pentru o procedură, probabil că asta se va întâmpla. Medicii sunt conduși de venituri ”, a spus el într-un interviu. „Dar multe dintre lucrurile pe care le putem face persoanelor în vârstă nu dau rezultatele pe care le-am promis - medicina nu poate rezolva totul. „Medicina lentă” este mai atentă la asta și stă departe de deciziile bazate pe frică ”.

Această atitudine câștigă aderență. În noiembrie, câteva sute de medici intenționează să se adune în Italia pentru a discuta despre medicina lentă (un nume preluat din mișcarea similară anti-tech slow food), iar cartea lui McCullough este tradusă în coreeană și japoneză.

„Care este ultimul cadou pe care îl vei face familiei tale? Într-un anumit sens, este să știi cum să mori ”, spune el. „A rămâne în viață nu este neapărat obiectivul”.

Moartea cu demnitate

Eu o consider pe soacra mea, un moderat politic practicant catolic și înclinat spre dreapta, un barometru pentru această conștiință națională care se schimbă încet. Ea este la mijlocul anilor '60 și este sănătoasă, dar a scris deja directive în care precizează că Bach se cântă la patul ei și parfumează parfumul aerului, dacă sănătatea ei se deteriorează până la punctul în care nu poate spune ea însăși.

Personal, sunt ușurat. Spre deosebire de sinele meu de 24 de ani, acum mi se pare reconfortant să planific aceste lucruri, mai degrabă decât să trăiesc cu frica de ele. Însă aș fi înăbușit în negare dacă nu ar fi fostul guvernator al Washingtonului Booth Gardner, despre care am scris în 2008, când el presiona pentru o lege Moarte cu demnitate și eram reporter de ziar.

Oriunde ați lua decizii la sfârșitul vieții, întrebarea este una de control - și cine o va avea asupra corpurilor noastre în ultimele momente.

Scuturându-se de boala Parkinson, a încercat să declanșeze o conversație despre legalizarea asistenței medicilor pentru a muri în timp ce participa la un prânz în centrul orașului Seattle cu un mic cerc de prieteni de afaceri: „Am un moment foarte dificil să înțeleg de ce oamenii ca noi, cine” Am luat decizii grele toată viața lor - cumpărarea, vânzarea, angajarea - nu au dreptul să ia o decizie atât de fundamentală ca aceasta ”, a spus Gardner, referindu-și la dorința de a lua medicamente de sfârșit de viață atunci când boala lui devine insuportabilă, de a-și aduna familia și mor atunci când el alege.

Bărbații își sorbeau supa. Nu au aprobat. Nici nu au vrut să discute despre asta. Totuși, acea opoziție pietroasă - care reflectă poziția bisericii catolice, a grupurilor care reprezintă persoanele cu dizabilități și a lucrătorilor hospice dedicate menținerii „neutralității studiate” - a început, ironic, să împingă discuțiile despre moarte în aer liber.

În opinia mea, Gardner își exprimase preocuparea centrală: oriunde ai lua decizii la sfârșitul vieții, întrebarea este de control - și cine o va avea asupra corpurilor noastre în ultimele momente.

Până în prezent, doar Washington și Oregon au adoptat legile Moartea cu demnitate, deși o inițiativă electorală este programată pentru alegerile din noiembrie din Massachusetts. În Montana, instanțele au decis că medicii care prescriu medicamente de sfârșit de viață pentru bolnavii terminali nu sunt supuși statutelor de omucidere; în New Mexico, doi medici au depus o acțiune în instanță pentru a contesta interdicțiile împotriva „asistării sinuciderii”. Și în Hawaii, patru medici dispuși să prescrie medicamente care să pună capăt vieții s-au pregătit pentru o luptă similară.

Cu toate acestea, după 15 ani de asistență legală pentru morți în Oregon, cea mai mare veste este cât de rar oamenii invocă de fapt acest drept. Din 1997, mai puțin de 600 de pacienți terminali au înghițit medicamente prescrise de medic, grăbindu-și capetele, deși 935 aveau prescripții scrise. 335 de oameni s-au răzgândit în ultimul moment? Decideți în ultimele zile să se agațe de viață cât mai mult posibil?

Dacă da, acesta ar putea fi cel mai bun lucru care să iasă din campania Compassion & Choices: o liniște sufletească care ne permite să continuăm, știind că putem controla modul morții noastre, chiar dacă nu alegem niciodată să exercităm această putere.

Propria mea familie apropiată are o vârstă cuprinsă între 3 și 84 de ani și îmi imaginez o cină într-un viitor nu prea îndepărtat, când ne vom aduna, vom vorbi despre cum să facem ultima călătorie a părinților mei la fel de semnificativă ca tot ceea ce a mai venit și ridicați un pahar la etapa următoare. Poate la Ziua Recunoștinței.

Acest articol a apărut inițial pe DA! Revistă

Despre autor

Claudia Rowe a scris acest articol pentru It's Your Body, numărul din toamna anului 2012 al DA-ului! Revistă. Claudia este o scriitoare independentă cu sediul în Seattle.

carti_moarte