Au fost incredibile avans în diagnosticul și tratamentul cancerului de sân în ultimii ani. Iar poveștile despre celebrități care au „învins” cancerul de sân continuă să fie o sursă de inspirație pentru mulți oameni.
Cu toate acestea, acest accent pe lupta, bătaia și supraviețuirea cancerului închide vocile celor care nu vor supraviețui. Adică multe persoane diagnosticate cu cancer de sân metastatic incurabil, care limitează viața, care ucide nouă australieni în fiecare zi sau aproape 3,300 oameni un an. Totuși un estimat la 10,000 Australienii trăiesc cu diagnosticul.
A fi diagnosticat cu cancer de sân metastatic, așa cum a fost unul dintre autori, înseamnă un tratament continuu pentru a trăi cât mai mult și cât mai bine posibil. De asemenea, înseamnă o nevoie continuă de sprijin emoțional și practic.
Cu toate acestea, societatea, profesioniștii din domeniul sănătății, organizațiile de susținere a cancerului, chiar și cea mai apropiată familie și prieteni ai unui pacient, se pot lupta să înțeleagă cum este să trăiești cu un cancer incurabil și care limitează viața și cum să ofere cel mai bine sprijin.
De ce există atât de puțină conștientizare?
Cancer de sân metastatic, numită și cancerul de sân în stadiul patru, este cea mai gravă formă de cancer de sân. Spre deosebire de cancerul de sân precoce care este conținut în sân sau în ganglionii limfatici din apropiere, cancerul de sân metastatic s-a răspândit în alte părți ale corpului, cel mai adesea oase, plămâni, ficat sau creier.
Nu există un tratament pentru cancerul de sân metastatic, în ciuda deceniilor de advocacy, finanțare și cercetare. Tratamentul continuă atât timp cât ajută la controlul cancerului și este tolerat de pacient. Supraviețuirea medie este doi-trei ani, deși tratamentele mai noi, noi înseamnă că unii pacienți trăiesc mult mai mult.
Ca societate, putem fi incomozi vorbind despre moarte și înfruntându-se. Când vine vorba de cancer, de obicei preferăm să ne concentrăm pe vești bune. Aceste narațiuni sunt adesea percepute ca fiind mai bune pentru strângerea de fonduri și sunt liniștitoare pentru persoanele nou diagnosticate. Dar nu reușesc reprezenta diversitatea și realitatea experiențelor legate de cancer.
În ciuda cercetărilor considerabile asupra persoanelor cu cancer de sân non-metastatic, relativ putin este cunoscut despre australienii cu cancer mamar metastatic.
Te simți tăcut și nesprijinit
Prin noi cercetare am vrut să înțelegem mai bine experiențele oamenilor cu cancerul de sân metastatic. Am intervievat 38 de participanți din toată Australia cu experiențe diverse de cancer mamar metastatic. Participanții au fost recrutați prin intermediul cancerului de sân și al organizațiilor comunitare.
Am găsit mesaje și campanii publice despre supraviețuirea cancerului, care subliniază speranța și pozitivitatea, au înecat vocile celor cu cancer de sân metastatic. Accentul pus pe „poveștile de succes” despre supraviețuirea cancerului de sân i-a făcut pe unii oameni să simtă că este responsabilitatea lor să „învingă” cancerul. Dacă nu au făcut-o, a fost vina lor. După cum ne-a spus un intervievat:
Reacționez destul de prost la toate: „Am avut cancer de sân și l-am învins și am supraviețuit. Nu suntem fantastici? Există aproape un sentiment că dacă nu ți-ai învins cancerul de sân nu te-ai străduit suficient.
Tăcerea în jurul cancerului de sân metastatic a fost obișnuită în experiențele participanților la cercetare. I-a împiedicat pe mulți să se conecteze cu ceilalți și să beneficieze de sprijinul de care aveau nevoie. A afectat chiar și relațiile cu cei mai apropiați, lăsându-i să se simtă neînțeleși:
Ei nu-și dau seama că trebuie să fiu sub tratament pentru totdeauna. Nu o să mă vindec. Cred că societatea crede că totul poate fi reparat; cancerul de sân metastatic de fapt nu poate fi reparat.
Împărtășirea temerilor profunde și a îngrijorărilor cu privire la speranța lor de viață le poate lăsa pe persoanele cu cancer de sân metastatic să se simtă mai degrabă epuizate decât sprijinite. Mulți participanți au raportat că trebuie să sprijine și să protejeze familia, prietenii, cunoștințele și colegii de muncă de realitatea diagnosticului lor terminal.
Ascunzi cum te simți pentru că nu vrei să fii evitat […] Îți pui fața mare și fericită. Dar ca o ceapă, dacă ai decoji straturile, ai afla ce se întâmplă.
În timp ce mulți participanți au vrut să se alăture unei comunități de oameni cu cancer de sân metastatic, s-au luptat să știe cum să găsească unul. Cei care au făcut-o, au subliniat cât de neprețuit a fost:
A fi capabil să mă identific și să știu că acești oameni mă înțeleg cu adevărat este o ușurare uriașă și reduce izolarea.
Aceste constatări răsună anterior de cercetare demonstrând că persoanele cu cancer de sân metastatic au nevoi de sprijin mai mari decât cele cu cancer de sân nemetastatic. Și aceste nevoi sunt mai puțin probabil să fie îndeplinite by asistență medicală, servicii de sprijin, familie sau prieteni.
O nouă cale
A fi diagnosticat cu cancer de sân metastatic poate fi terifiant, singuratic și poate crea nevoi semnificative de sprijin. Este esențial ca persoanele cu cancer de sân metastatic să le aibă voci ascultate iar nevoile lor satisfăcute.
Următorii pași ar trebui să includă:
-
îmbunătățirea colectării datelor de către registrele de cancer așa că știm exact câți oameni din Australia au cancer de sân metastatic
-
creșterea reprezentării persoanelor cu cancer de sân metastatic în advocacy, organizații de sprijin și cercetare
-
acces la nivel național la programe peer-to-peer și la grupuri de sprijin pentru cancerul de sân metastatic conduse de profesioniști.
Trebuie să ne asigurăm că persoanele cu cancer de sân metastatic sunt cele care vorbesc despre experiența și nevoile lor. După cum a spus un coleg cu cancer de sân metastatic:
Am citit un articol scris de o „supraviețuitoare” a cancerului de sân în stadiu incipient. Se simțea ca și cum cineva descrie iarna când trăiseră doar toamna.
Dacă dumneavoastră sau cineva pe care îl cunoașteți aveți cancer de sân metastatic, aceste organizații ar putea să vă sprijine sau să vă conecteze cu alte persoane cu același diagnostic:
-
Breast Cancer Network Australia pentru informare și sprijin
-
Fundația McGrath pentru informații despre accesul la asistentele de îngrijire a sânilor metastatic.
Sophie Lewis, Lector principal, Universitatea din Sydney, Universitatea din Sydney; Andrea Smith, Colegi de cercetare, Universitatea din Sydney, și Katherine Kenny, ARC DECRA Senior Research Fellow, Universitatea din Sydney
Acest articol este republicat de la Conversaţie sub licență Creative Commons. Citeste Articol original.
Cărți asemănătoare:
Corpul păstrează scorul: creier, minte și corp în vindecarea traumei
de Bessel van der Kolk
Această carte explorează conexiunile dintre traumă și sănătatea fizică și mentală, oferind perspective și strategii pentru vindecare și recuperare.
Click pentru mai multe informatii sau pentru a comanda
Respirația: Noua știință a unei arte pierdute
de James Nestor
Această carte explorează știința și practica respirației, oferind perspective și tehnici pentru îmbunătățirea sănătății fizice și mentale.
Click pentru mai multe informatii sau pentru a comanda
Paradoxul plantelor: pericolele ascunse din alimentele „sănătoase” care provoacă boli și creșterea în greutate
de Steven R. Gundry
Această carte explorează legăturile dintre dietă, sănătate și boală, oferind perspective și strategii pentru îmbunătățirea sănătății generale și a bunăstării.
Click pentru mai multe informatii sau pentru a comanda
Codul de imunitate: noua paradigmă pentru sănătate reală și anti-îmbătrânire radicală
de Joel Greene
Această carte oferă o nouă perspectivă asupra sănătății și imunității, bazându-se pe principiile epigeneticii și oferind perspective și strategii pentru optimizarea sănătății și a îmbătrânirii.
Click pentru mai multe informatii sau pentru a comanda
Ghidul complet pentru post: vindecă-ți corpul prin post intermitent, în zile alternative și prelungit
de Dr. Jason Fung și Jimmy Moore
Această carte explorează știința și practica postului, oferind perspective și strategii pentru îmbunătățirea sănătății generale și a bunăstării.
