Imagini de anja_schindler 

Scleroza multiplă (SM) a adăugat o întorsătură bizară căutării mele de a găsi împlinire și de a-i servi pe alții. Uneori, m-a ajutat să-mi înțeleg scopul cu mai multă claritate, chiar dacă uneori îmi zădărnicește planurile. Concentrarea mea s-a schimbat de-a lungul timpului, adaptându-se la capriciile mele, limitările de sănătate și interesele și nevoile familiei mele. Sunt recunoscător pentru fiecare formație pe care a luat-o: clinica, pacienții mei, maratonul, copiii mei, această carte.

Don este nostalgic pentru zilele în care Ella și Clara l-au îmbrățișat fără îndemn și s-au ghemuit cu el înainte de culcare. Eu nu sunt. Ei bine, de cele mai multe ori nu. Poate pentru că SM-ul meu – cu amețeli cronice și insomnie – m-a chinuit de câțiva ani aproape în fiecare zi, nu îmi amintesc cu drag de acei ani de a avea copii mici.

Sunt recunoscătoare acum că Ella își pregătește singur micul dejun și prânzul, se duce singură la școală, își face temele fără să o solicite. Dar sunt recunoscător în special pentru spiritul ei generos, personalitatea prietenoasă, simțul remarcabil al umorului, dragostea ei pentru muzică și călătorii, curiozitatea ei pentru lume. În ciuda insuficiențelor mele enorme ca mama ei, ea este bine – mai mult decât bine.

Clara nu ne mai trezește în miezul nopții. Este gânditoare, extrem de independentă și iubită de oricine o cunoaște. Este o înotătoare excelentă și o artistă și fotograf talentată. Îi place să cânte rock clasic pe vechea chitară electrică a lui Don. Eu și Don nu mai simțim că suntem în Locul de așteptare al Dr. Seuss. Putem sărbători locul unde ne aflăm acum.

Acceptare, resentimente, încurajare

Nu-mi accept exact MS. încă mă supără. Dar sunt încurajat de progresele rapide în cercetarea și îngrijirea SM care au condus la noi abordări de tratament și la o mai bună înțelegere a bolii. Și am găsit modalități de a face față. Schimbarea dietei nu a ajutat, dar oprirea cofeinei a ajutat-o. Meditația continuă și atenția mi-au ajutat să-mi reduc anxietatea cu privire la viitor.

Veșnic frustrat de sistemul de sănătate, atât ca medic, cât și ca pacient, am părăsit practica clinică pentru a lucra timp de câțiva ani la programe de îmbunătățire și transformare a modului în care asistența medicală este furnizată la nivel de populație. Deși îmi lipseau pacienții, am găsit un echilibru mai bun pentru mine și familia mea. Am zile mult mai normale decât amețitoare acum.

Când, la sfârșitul anului 2016, am avut o altă criză, am schimbat din nou medicamentele și am terminat o schiță a acestei cărți. Mi-am reamintit, așa stau lucrurile acum. De atunci nu am avut nicio progresie detectabilă a bolii. Și o altă schimbare în carieră, care să includă îngrijirea directă a pacientului, este la orizont.

MS este o scuză pentru a dormi opt ore, chiar și atunci când am prea multe de făcut. Prioritesc îngrijirea de sine și rămân vigilentă în ceea ce privește exercițiile zilnice. Și SM m-a ajutat să mă confrunt cu mortalitatea și să formez o alianță tensionată cu incertitudinea.

Conexiune și comunitate

De asemenea, m-am conectat cu comunitatea SM participând la Texas MS150 al Societății Naționale de SM în fiecare primăvară – o plimbare de două zile cu bicicleta, peste 150 de mile, care aduce oamenii împreună pentru a strânge conștientizarea și a strânge fonduri pentru a lupta împotriva SM.

Pe de altă parte, îngrijorarea mea cu privire la sistemul de sănătate din SUA – exacerbată de pandemia de COVID – continuă fără încetare. Milioane rămân neasigurate, iar situația din Texas este mai rea decât orice alt stat. Le-am citit poveștile în știri și văd impactul în timpul sesiunilor mele regulate de voluntariat la o clinică pentru persoanele care se confruntă cu lipsa adăpostului.

Un raport publicat în ianuarie 2023 de Commonwealth Fund, care compară Statele Unite cu alte țări cu venituri mari, arată că oamenii din Statele Unite se confruntă cu cele mai grave rezultate în materie de sănătate – cu cea mai scăzută speranță de viață și cu cele mai mari rate de deces pentru afecțiuni tratabile sau prevenibile. . În ciuda faptului că cheltuie cel mai mult pe cap de locuitor și ca procent din produsul intern brut, Statele Unite sunt singura națiune care nu garantează acoperirea universală a sănătății.

Din fericire, prin munca mea și activitățile în afara muncii am descoperit modalități de a gândi în mod creativ la îmbunătățirile sistemului, de a concepe programe de sprijinire a populațiilor vulnerabile și, cel mai recent, de a mă alătura unei echipe multidisciplinare pentru a îmbunătăți îngrijirea persoanelor cu scleroză multiplă din Texas central. . De asemenea, abordez probleme de ansamblu, cum ar fi schimbările climatice și poluarea, în munca mea cu Texas Physicians for Social Responsibility. Viața mea este încă la fel de plină ca o valiză umplută și încerc să mă împac cu asta.

Viața este ca un recif de corali, creat din milioane de momente în loc de depozite de calciu. Este întâmplător și imprevizibil, dar acea fragilitate contribuie la frumusețea ei. Sunt mai conștient de fiecare moment acum. MS m-a ajutat să le apreciez pe toate.

Copyright 2023. Toate drepturile rezervate.
Adaptare cu permisiunea autorului.

Articolul Sursa:

CARTE: Sus pe scara rulantă în jos

Sus pe scara rulantă: medicină, maternitate și scleroză multiplă
de Lisa Doggett.

Această carte plină de speranță și înălțătoare îi va încuraja pe cei care trăiesc cu boli cronice și pe cei care îi susțin să avanseze cu curaj și har. Va declanșa conversații pentru a redefini educația perfectă și va declanșa discuții incomode și indignare cu privire la inegalitățile vicioase ale asistenței medicale din SUA.

Mai presus de toate, îi va inspira pe cititori să îmbrățișeze darurile unei vieți imperfecte și să caute motive de argint, în ciuda ocolirilor vieții care sabotează planurile și îi scot de pe drumurile așteptate.

Pentru mai multe informații și / sau pentru a comanda această carte, click aici. Disponibil și sub formă de carte audio și ediție Kindle.

Despre autor

LISA DOGGETT, medic de familie, a fost diagnosticată cu scleroză multiplă în 2009. Este pasionată de îmbunătățirea îngrijirii pentru populațiile vulnerabile și de a ajuta persoanele cu SM și alte afecțiuni cronice să trăiască cea mai bună viață. Articolele ei au apărut în New York Times, Dallas Morning News, Motherwell, Austin Statul american, Și mai mult.

Noua ei carte este Sus pe scara rulantă în jos: Medicină, maternitate și scleroză multiplă. Pentru mai multe informații, vizitați site-ul Lisei la LisaDoggett.com/